Une étude-action est initiée conjointement par l’Institut Curie et l’association Au sein de sa différence :
"Après une mastectomie : comment améliorer l’information des patientes ?"
L’objectif de la recherche : créer, mettre en place et évaluer des outils de communication et d’information qui prendront en compte les besoins réels des femmes opérées.
Ce travail s’inscrit dans une réflexion multidisciplinaire et repose sur un consensus réunissant 10 patientes et 10 soignants.
L’équipe des professionnels de santé est déjà composée, reste à constituer celle des patientes : Cathie Malhouitre, présidente d’ASDSD, en a la charge.
Ce groupe de travail est ouvert à toutes :
- le seul critère d’inclusion est d’avoir perdu un sein ou deux seins lors d’un cancer
- il n’est pas nécessaire d’être membre de l’asso ASDSD
- il est important de sortir d’un panel trop "parisianiste" : pour permettre aux femmes de toutes les régions de participer, les frais de déplacement sont intégralement pris en charge par l’Institut Curie
Un PDF à télécharger (ici) détaille les modalités et le planning de ce groupe de travail, qui comportera 4 réunions entre Mai 2012 et Décembre 2013 :
- nous en sommes aujourd’hui à l’étape [1] : composition du groupe
- la 1ère réunion de travail aura très probablement lieu le Lundi 14 mai 2012 après-midi (avec une option sur le Lundi 4 juin 2012)
- Les formalités d’inscription à ce groupe de travail figurent aussi sur ce PDF
Je serai partante pour témoigner et faire partager mon histoire……j’ai eu une mamestomie , un diagnostic posé en 2009…..le parcours classique au départ ….intervention …chimio….radiothérapie……hormonothérapie…..la suite de mon parcours est moins classique j’ai toujours souhaité une reconstruction mammaire ( sans prothèse externe) ce désir émis des la première consultation…..j’ai eu un DIEP en Mars 2011…..avec un rejet de mon lambeau à J-5 du poste-op……je n’ai jamais lâché et pourtant ce fut difficile mais j’ai une commencé à la fin du mois de Novembre 2011…..une reconstruction par la méthode du BRAVA…..et tout n’est pas facile mais je vais y arriver…..je retourne au bloc la semaine prochaine pour la deuxième injection et déjà du résultat……!!!!!
Suite je pourrai presque dire que j’ai 3 histoires :
1= la mamestomie
2=le DIEP
3=le BRAVA….
Alors si mon parcours ….mon expérience pouvait servir je suis disponible et partante pour témoigner ….raconter…..partager…..
bonjour Rollo, parcours effectivement impressionnant !! Nous espérons pouvoir vous rencontrer lors d’une des réunions de notre association.
Concernant cette étude de Curie, il s’agit de constituer un groupe de travail pour 4 réunions sur Paris. Bien à vous.
Bonsoir,
Merci pour votre message…..je suis d’accord pour vous rencontrer, pour information j’habite entre Avranches et Granville dans la Manche….Bonne soirée très cordialement..
* J’ai eu un flyer de votre association avec vos coordonnés téléphoniques par une amie Martine je devais vous contacter afin de vous faire part de mon expérience concernant la reconstruction par la méthode du BRAVA. Je reste à votre disposition pour un éventuel contact téléphonique merci pour votre attention.
bonjour rollo ,
pourriez vous me renseigner sur la méthode Brava.
j’ai eu une mamectomie en 2009 ,le 19 mars 2012 j’ai eu diep qui à échoué à cause des vaisseaux qui s’irriguaient mal ,je serai partante pour la méthode brava car je ne veux plus de grande cicatrice comme on peut avoir avec le grand dorsal.
est ce douloureux? combien d’arrêt de travail après chaque intervention?
bonjour,
plusieurs femmes ayant recours à cette chirurgie se sont récemment regroupées en association, pour partager leurs expériences. Vous pouvez les contacter via leur site : http://www.assoc-patientes-reconstruction-brava.org/
en espérant que cela vous aidera, bien à vous.
Cathie
merci pour votre réponse je vais tout de suite voir ce site
Bonjour,
Il me paraît difficile de me rendre disponible pour 4 réunions sur Paris (trajet = fatigue).
Si ça peut être utile, voici l’essentiel de ce que j’aurais souhaité vous dire :
Je viens de Bretagne (Sud), j’ai 38 ans. Mastectomie du sein gauche en 2006. Reconstruction en 2008, sur Nantes. J’ai rencontré 4 chirurgiens différents. 3/4 m’imposaient une méthode de reconstruction que je ne souhaitais pas. J’ai choisi le quatrième, une femme (qui a su prendre en compte mes attentes et me proposer une technique de reconstruction adaptée).
J’ai échangé avec de nombreuses femmes en attente de reconstruction. Je leur conseille souvent de commencer par noter ce qu’elles attendent de cette reconstruction avant de choisir la technique/chirurgien.
J’ai vite compris que les chirurgiens rencontrés me proposaient la technique qu’ils maîtrisaient le mieux, sans jamais m’annoncer qu’il en existait d’autres qu’ils ne pratiquaient pas….j’ai trouvé ça "con/dommage".
C’est grâce à internet que j’ai pris connaissance de ce qui pouvait se faire ailleurs…avec d’autres….
Pour ma part, j’aurais aimé qu’on me fournisse un album contenant des photos de mastectomie et de reconstruction avant/après. Un album que j’aurais pu ramener quelques temps chez moi, histoire de me préparer à la transformation que j’allais vivre. J’en avais assez de ne voir que des dessins…
A ma demande, ma chirurgienne a accepté de me montrer quelques clichés personnels pris au bloc…autant dire que ça n’avait rien de rassurant !!!!!
Je me suis posée énormément de questions sur la reconstruction. On peut dire que je me suis pris la tête avec !!! J’ai passé des heures à la pêche aux infos sur le net ! Mais au final, je suis contente d’avoir orienté le choix de la technique et d’avoir été "actrice" de cette petite révolution physique. J’ai trouvé le parcours long, mais nécessaire.
bonjour Florence, j’emporterai votre témoignage, ainsi que celui de Rollo, et les autres à venir… et ferai part de vos propositions et remarques, merci beaucoup. Cathie.
Cathie bonjour,
Si vous "avez besoin" du témoignage d’un "homme" !!!!!!
tiens moi au courant
A bientôt
Dominique
merci Dominique, j’en parle à la chef de projet Curie, ta participation semble effectivement incontournable !
Bonjour,
J’ai eu une mastectomie en 2008…+reconstruction autologue avec lambeau de grand dorsal+ 2 lipomodelages et greffe de mamelon.
j’ai 48 ans.
J’habite en Auvergne, et serai dispo le 4 juin . (pas le 14 mai).
Pas question que Curie paye quoi que ce soit: je le ferai bénévolement…
Virginie
Bonjour Virginie, merci beaucoup de proposer votre participation ; le groupe de travail est cours de finalisation, je reviens vers vous très rapidement.
L’Institut Curie ne paiera rien au-delà du défraiement des transports, le travail reste totalement bénévole.
Bien à vous,
Cathie
Bonjour
Oui j’avais bien compris! mais je n’aurai pas besoin de défraiement de transpor, si vous avez besoin de moi.
Bravo en tous les cas pour l’initiative;
bonne journée
Virginie
Bonjour,
Je suis totalement d’accord avec Florence R.
Les chirurgiens proposent les techniques qu’ils connaissent sans parler des techniques existantes.
Pour ma part, j’ai rencontré la gynécologue, senologue de l’hôpital qui m’a dit ne jamais montrer de photos de reconstruction à ses patientes de peur de les choquer (sic)……….
Actuellement, heureusement, nous avons internet pour nous documenter, lire des témoignages, voir des photos……… pour ma part, une photo m’a "portée" durant les quelques semaines d’enfer que j’ai vécues : celle d’une femme amazone s’étant fait faire un superbe tatouage plutôt qu’une "vilaine" reconstruction".
Je participerais volontiers à votre groupe de travail…. J’habite Marseille, j’ai subi une mastectomie du sein gauche le 25 janvier dernier…….. J’ai échappé -par miracle- à la chimiothérapie et même à la radioT……………
Bonjour Eliane, merci de votre contribution, n’hésitez pas à nous relayer votre création de tatouage !
Pour le travail sur l’info des patientes mastectomisées, le groupe de travail est quasi finalisé et normalement complet ; merci aussi de votre proposition de participation, je vous tiendrai dans tous les cas informée.
En espérant que ce qui en ressortira permettra justement l’accès à une info plus complète et plus juste…. et plus libre.
Bien à vous,
Cathie
Bonsoir Cathie
Je voudrais ajouter également le problème du curage axilaire et de l’information le concernant. La seule info que j’aie eue de mon médecin a été de faire attention à mon bras, de ne pas brusquer l’épaule………… et c’est tout !
Encore une fois, internet a été très précieux…..
Personnellement, j’aime faire du sport et mon médecin m’interdisait pratiquement tout sport violent ou d’endurance. Or, une étude a été réalisée aux U.S, sur l’apport de la musculation dans la prévention du lymphoedeme……… et ô miracle ! les personnes ayant fait de la musculation ont eu moins de lymphoedeme que celles qui n’en ont pas fait………….. Depuis, je fais un peu de musculation (sans trop de poids, sans trop forcer) car la fonte musculaire des bras me pose véritablement un problème d’esthétique……………… Ce n’est pas grand chose (des bras) mais, avec l’ablation du sein………, c’est
tout un corps qui s’effondre…………
Les infos valent toujours le coup d’être croisées. Voici un article et des commentaires sur La Maison du Cancer, un site éditorial de référence sur toutes les questions liées aux cancers : http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/la-salle-de-soins/traitement/cancer-du-sein-venir-bout-du-lymphoed-me
N’hésitez pas à discuter de vos trouvailles avec les professionnels de santé, le net fait aussi partie de leurs vies. Ils nous orientent bien souvent vers des conseils personnalisés
Bonjour à toutes
Est ce qu’il est encore possible d’apporter un témoignage écrit? moi non plus je ne pourrais pas me déplacer mais effectivement je trouve qu’il est temps qu’on dispose d’un fascicule d’information écrit sur les techniques de reconstructions, comportant pourquoi pas des témoignages, avantages/inconvénients et infos sur le curage car comme Elise je trouve que le manque d’information est énorme et en cas de lymphoedeme il est bien difficile de trouver des professionnels qui sachent quelle conduite adopter.
Je pense qu’il est vain ou juste trop long d’attendre./d’espérer que tous les chirurgiens informeront toutes les patientes de toutes les techniques existantes, donc un support écrit distribué à toutes les patientes devant subit une mastectomie est nécessaire. Il serait bon aussi d’informer sur l’option de non reconstruction et donc du souti1 sein, des tatouages, des prothèses etc…
Gros travail avec bien sur un revoie si possible vers un lien web pour les éventuelles actus en la matière, pourquoi pas un forum dédié?
Voilà qq idée en vrac.
Marie
bonjour Marie,
merci de tes remarques, elle sont importantes : je les transmets lors des prochains échanges, soit lors des travaux intersessions par mail, soit lors de la prochaine réunion en septembre. Oui, le travail de ce groupe est assez colossal, et recueille l’enthousiasme de tous : les professionnels de santé présents qui perçoivent cet exercice comme une véritable bulle d’oxygène, et les patientes qui ont le sentiment de construire
J’ai subi une mastectomie du sein droit avec ablation de la chaîne ganglionnaire, en septembre 2010. Ont suivi la chimiothérapie et la radiothérapie. J’ai un traitement hormonothérapie depuis avril 2011. Un léger lymphodème a été soigné.
En revanche, lorsque je fais trop d’exercices avec mon bras, il gonfle et je mets un manchon avec manique et de la kiné s’impose.
J’ai eu ma reconstruction fin mars 2012 (lambeau dorsal sans prothèse). Tout s’est bien passé.
C’est le procédé qui me semblait le mieux adapté à mon cas. Mon chirurgien m’avait bien expliqué avec quelques photos sur écran : j’étais vraiment rassurée.
J’ai partagé quelques photos sur le site "Facebook dossier : "Je soutiens les femmes qui ont subi une mastectomie.
Je pouvais faire le tatouage pour l’aréole et le mamelon en juillet. Six semaines sans baignade, j’ai donc choisi de faire cela fin septembre.
merci Marie Madeleine pour votre témoignage et contribution à cette question, bien à vous, Cathie.
bonjour,
suite à une récidive de cancer j’ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate du sein gauche par la technique du grand dorsal autologue , fin mai 2012. Le mammelon a été reconstruit dans le même temps.
Une deuxième opération est prévue le 15 octobre (réduction du sein droit et lipomodelage du sein refait)
Bien que n’ayant plus de douleur à proprement parler j’ai beaucoup de "tiraillements"
dans le dos et le sein , l’impression de porter un corset et parfois même d’avoir un oursin sous la peau de l’aisselle.
Le résultat esthétique est pour l’instant mauvais et j’ai sous l’aisselle un gros bourrelet
qui s’étend jusqu’au dos.
Mon chirurgien est très avare d’informations et je suis assez inquiète pour la suite.
Il y a peu de témoignage sur cette technique autologue , c’est pourquoi je suis très intéressée par votre témoignage.
Avez vous eu les mêmes sensations et inconvénients ,notamment au niveau de l’aisselle.
Votre reconstruction est elle terminée ?
Bonjour Chanut, le forum des "Impatientes" est dédié exclusivement aux cancers du sein et vous apportera sûrement de nombreux témoignages. Vous trouverez l’adresse dans nos liens.
L’association est en train de mettre en place des outils d’info qui visiblement font défaut, mais ne seront dispo que dans qques mois…
Bien à vous
Bonjour,
Tiens j’y pense en faisant un petit tour sur le site!
Bien que je n’ai eu aucune info sur les diff techniques de reconstruction par qui que ce soit au centre anti cancéreux ou j’ai bénéficié d’une mastectomie:
Le chir qui m"a opéré m’a quand même fait rencontré dans le service une de ses patientes qui venait d’être opérée avant que je décide de dire oui à la reconstruction immédiate
. Ca m’a effrayé sur le coup de voir les bocaux des redons par terre : je n’ai vu que ca en entrant dans sa chambre…mais je me suis dit aussi en discutant 20 bonnes minutes avec elle: elle parle, elle rit; elle accepte d’accueillir une inconnue au pied de son lit, elle m’a montré son sein tout juste reconstruit….Ca a sans doute aidé à me convaincre… c’est peut-être une initiative à proposer pour votre groupe de réflexion…
bonne journée
Virginie
Merci beaucoup Virginie, intéressant et bien noté ! Cela appuiera quelques réflexions sur ce type de piste, qui est évoquée parmi bcp d’autres… Bien à vous,
Cathie
Bonjour,
J’habite l’île de la Réunion et me suis faite opérée à Paoli Calmettes:carcinome lobulaire infiltrant hormono dépendant et multifocal. Protocole: mastectomie totale et curage axilaire suivi d’une hormonothérapie..
sentinelle d’un côté et 14 prélevés de l’autre), je choisis avec l’avis d’un oncologue de me passer d’hormonothérapie mais de renforcer mon hygiène de vie, mes défenses immunitaires et détoxifier régulièrement mon foie et surtout de ne pas fumer.
Heureusement ayant appris que ce cancer était souvent bilatéral, j’ai insité pour un IRM du sein controlatéral: on y a retrouvé une même lésion, invisible à l’échographie et une de plus sur l’autre sein.Protocole pour ce sein: tumorectomie et radiothérapie per-opératoire.
Je choisis une mastectomie totale par souci d’équilibre statique, pour diminuer les risques de récidives et pour faire le deuil de mes seins.
Aucun ganglion n’étant atteint
Les risques de récidives dans ce cas sont aussi réduits qu’avec une hormonothérapie. Arrêter le tabac est de toute façon indispensable pour envisager une reconstruction. C’est à mon sens la première information à donner aux femmes pour éviter rejets et difficulté de cicatrisation. (A Paoli Calmettes on refuse de reconstruitre les fumeuses )
J’ai dû faire cinq pontions à cause d’un lymphocèle qui persite. Deux mois après l’intervention, je suis encore fatiguée, ma peau est anesthésiée et le restera, mes tendons forment des cordes, et j’ai l’impression de porter un corset mais ceci n’ai rien. J’ai évité le pire: l’obligation de subir un traitement lourd pendant cinq ans et qu’on m’annonce une récidive sur l’autre sein dans deux ans lorsque une échographie révèlerait enfin la lésion controlatérale passée inaperçue précédemment.
J’ai rendez-vous dans un mois avec la chrirurgienne réparatrice de Paoli Calmettes. Je prendrai ensuite un second avis sachant que j’ai déjà une idée en tête: faire simple, rendre présentable ma poitrine mutilée sans plus et autant que possible sans chirurgie lourde. Alors je cherche sur la toile de ce côté là.
En attendant je vais faire faire un manchon de contention pour mon bras, inspensable pour reprendre l’avion.
En fait je crains que, comme dans d’autres domaines, les avis les plus courants ne soient guidés par les lobbys, les statistiques généralisatrices et le formatage de la pensée.
Triste époque où des enfants naissent avec le cancer, où l’environnement , la nourriture sont si dégradés que dans cette folie même nos cellules n’arrivent plus à garder le cap…
Après la mastectomie, c’est toute une réflexion qui forcément advient… Des notions auxquelles on ne pensait pas avant…
Meilleures pensées à toutes
Tianes
Bonjour,
Cela fait bientôt 5 ans que j’ai subis une mastectomie du sein gauche et ensuite 6la chimiothérapie et la 15 séances radiothérapie. J’ai un traitement hormonothérapie depuis septembre 2008. J’ai eu des séances de kinésithérapie et ensuite trop de contrainte avec les horaires de travail. Cette année j’ai pris rendez-vous avec un chirurgien à l’hôpital Sud de Rennes. Cet homme est formé à une chirurgie innovante, puis qu’il s’agit de D.I.E.P http://www.diep-asso.fr/?Bienvenue_sur_le_site_de_l%27Association_pour_la_reconstruction_du_sein_par_DIEP_! C’est ce que je voulais, car je suis aussi atteinte de spondylarthrite ankylosante http://www.acs-france.org/, et donc je souffre énormément du dos et je suis sous anti-inflammatoire depuis 2003. J’ai un gros défaut, je fume et donc pour être opéré pour la reconstruction il faut absolument que j’arrête le tabac. C’est de toute façon indispensable pour envisager une reconstruction. Pour l’instant j’ai arrêté pendant 2 mois et sans l’aide de mon mari, mais après la visite chez le chirurgien, mon mari a arrêté aussi. Donc nous sommes sur le bon chemin. D’autre part je veux bien participer à vos défilés et témoignée . Je vis en Bretagne et travail sur Rennes. Je me suis reconvertie sur un nouveau boulot et pour l’instant tout va bien.
bonjour , moi aussi je vis en Bretagne à Saint Brieuc, j’ai fait ma reconstruction mammaire à l’hôpital Sud en Mars 2012 je voulais un diep mais hélas pour moi ça n’a pas marché j’espère que tu auras plus de chance, je pars sur une nouvelle technique le brava je ne sais pas si tu en as entendu parlé . On dois avant l’intervention pendant 1 mois tous les jours pendant 12h être relié à une machine qui nous aspire la peau à l’emplacement du sein pour détendre la peau et créé un oedème que le chirurgien comblera avec ma graisse pour former le sein mais ça se fait en plusieurs étape (3,4,5 fois)on commence à voir du résultat qu’à partir de la troisième fois.le hic c’est que la machine n’est pas remboursé 1570 euros de ma poche. Mais quand on ne veut pas de prothèse?????il va falloir débourser c’est vrai que ce n’est pas normal on n’a pas demandé à avoir cette maladie.j’espère que tout va bien se passer pour toi si tu veux me contacter pas de problème . Amitié .
De nombreuses techniques de reconstructions mammaires existent, et dépendent aussi de la morphologie de la femme, de ses traitements, de sa personnalité… entre autres. Seul le chirurgie (ou les chirurgiens, car des avis croisés sont toujours bénéfiques) pourra dire ce qu’il est possible de faire. Chaque femme est unique.
Merci à toutes de vos riches témoignages !
bonjour, merci de votre émouvant témoignage. Merci aussi de votre proposition de participations ! Je vous contacte par mail, bien amicalement,
Cathie
Bonjour, si vous cherchez encore une volontaire pour votre projet je suis volontaire : récidive cancer du sein, mastectomie en avril 2011 et pose expandeur, symétrisation en janvier 2012, pose de prothèse en avril 2012 et reconstruction PAM le 15 octobre. Je suis disponible soit pour venir aux reunions, soit pour tester le document ou pour ceque vous voulez…j’ai un moral d’acier et j’aspire à aider, informer, renseigner si besoin est !
cordialement
francoise
Un grand merci Françoise pour votre proposition, le groupe de travail est effectivement défini ; nous retenons volontiers vos coordonnées pour la phase test, qui aura lieu dans qques mois. Nous vous tenons au courant, bien à vous.
PS: vous pouvez aussi adhérer à l’association qui a plein d’autres actions ! et très bientôt notre 1er colloque http://auseindesadifference.com/2012/10/28/notre-1er-colloque-novembre-2012/
Bonjour,
Je découvre votre formidable travail.
Moi aussi opérée du sein gauche, je suis devenue une amazone le 16 AVril 2010. Le plus difficile à accepter pour moi est le curage axillaire, car il est vraiment invalidant. J’envisage une reconstruction par DIEP mais ne suis pas sûre d’être tout à fait prête, psychologiquement s’entend. Connaissez-vous un habile chirurgien, rompu à cette technique sur Rennes ?
Je serai également disponible si vous avez besoin de mon témoignage et vous remercie pour cette belle action.
Myriamazone.
Merci Myriamazone, nous gardons volontiers vos coordonnées et ne manquerons pas de vous solliciter en cas de besoin.
Pour de plus amples infos sur le DIEP, il existe une association de patientes qui lui est spécifiquement dédiée : infos@diep-asso.fr
Bien à vous.