La première réunion d’information de notre association "Au sein de sa différence" a eu lieu début octobre. Grâce aux outils de partage du web 2.0, elle s’est déroulée aussi bien virtuellement que "dans la vraie vie" : le lieu de réunion de Poissy a accueilli une dizaine de personnes, auxquelles se sont ajoutées 6 personnes en visio-conférence, qui ont pu être parmi nous malgré d’importantes distances géographiques ; 2 focus ont aussi été faits sur les réseaux sociaux grâce à des chats Facebook et Twitter, ce qui a permis quelques échanges en ligne.

Participants présents au point central de Poissy...

Nous étions donc une bonne vingtaine lors de cette réunion de présentation, pendant laquelle nos objectifs ont été rappelés et nos projets présentés. Une assemblée d’individus venus d’horizons et de vécus très différents… normal

... tous attentifs aux interventions des amis en visio-conférence

Notre propos est de participer à la réflexion et aux engagements qui se font en matière de lutte contre les cancers féminins, en insistant sur une indispensable part de réalisme. Nous souhaitons également contribuer à une réelle amélioration de la qualité de vie des femmes qui vivent la maladie, ne serait-ce qu’en redonnant une part belle au libre arbitre que les patientes éclairées sont maintenant capables d’exercer.

Tout est pluriel : les cancers, y compris ceux du sein qui regroupent en fait des maladies bien distinctes. Il existe des femmes. Il doit pouvoir exister des solutions.

Visio-conférence : dans les bulles de Google +

Par un partage d’expérience, des actions variées et une parole libérée, nous allons tenter de rendre accessible ce droit à la différence que crée invariablement le vécu de la maladie.

Extraits des chats Facebook et Twitter

D’autres réunions sont prévues d’ici la fin de l’année, ainsi qu’une Assemblée Générale qui réunira d’ici quelques mois l’ensemble des membres adhérents.

Dès qu’un calendrier est établi, nous le communiquerons.

Voici une liste des principaux projets que nous avons déjà entrepris, et sur lesquels nous reviendrons régulièrement, ne serait-ce que pour fédérer les énergies indispensables à leurs développements :

• Impliquer le milieu médical dans notre association : nous espérons intégrer quelques professionnels de santé qui tiennent un discours engagé ;
• Collecter et diffuser des informations et des questions qui peuvent faire débat : mêler les sources et les ressources culturelles pour participer à une évolution sociétale ;
• Organisation de colloques sur les thèmes "Femme & maladie, questionnement sur la beauté" ; "Maladie & identité" … en ouvrant l’analyse à différents types d’interlocuteurs, du philosophe au médecin en passant par la femme cancéreuse elle-même ou le spécialiste des média, le psychologue, le sociologue, etc… ;
• Création d’une bibliothèque itinérante ;
• Écriture et réalisation d’un web-docu de vidéaste : "La parole à nos hommes (et compagnes)" ;
• Théâtre, Musique : représentations de spectacles existants et mise en scène de traversées personnelles ;
• Organisation d’un défilé de mode Haute Couture où tous les mannequins seront sans exception des femmes touchées par la maladie ;
• Mise au point d’une Flashmob ;
• Exposition multimédia et 2.0 sur le thème de la "Normalité"  "Au quotidien et selon les nationalités : la maladie, son intégration sociale, et quelques faits marquants de désobéissance*…" (* hors protocoles médicaux, bien sûr !!)
• Développer les outils de partage, jusqu’à envisager la mise en place d’un plateau et d’une chaine-web-TV "Au sein de sa différence" tel un immense point de rencontres plurielles ;
  
• Chercher… et peut-être trouver une égérie qui oserait ancrer le cancer dans la réalité du vivant ;
  
• Organisation d’après-midis dédiées au bien-être et à la mode : présentation de produits spécifiques à l’univers de la cancéro, participation d’onco-esthéticiennes, customisation de vêtements existant, etc… ;
  
• Recherche de partenariat et/ou création de vêtements asymétriques pour les femmes qui ont perdu un ou deux sein(s) ; voire programmation d’un logiciel de simulation ;
  
• Design de bustes asymétriques ;
• Création d’accroches et de graphismes pour des tshirts "à messages subversifs" (à l’instar du "Cancer sucks" US)
  
• Marrainages ;
• La demande d’une véritable étude médicale concernant les chiffres de la reconstruction mammaire faisait partie de notre "to do list",  elle a déjà trouvé une réponse grâce à une étude publiée par l’Institut Curie quelques jours après (PDF à télécharger). L’analyse des critères reste totalement d’actualité.

Et encore, et toujours des réunions-rencontres : le partage d’expérience est un fantastique moyen pour ouvrir les esprits et libérer la parole… et pour (en plus d’être des patientes actives) devenir aussi des acteurs, donc des actrices, de santé publique.

Beaucoup sont déjà prêts à apporter une part de leur savoir-faire pour nous permettre d’atteindre nos objectifs : photo, art vivant, théâtre, réseaux sociaux, relations publiques, communication, bibiothécaire, témoignages publics, outils participatifs, et un bout de leur temps et de leur enthousiasme : toutes les énergies comptent, l’union fait toujours la force. Apportez aussi la votre, quelle qu’elle soit, elle sera bienvenue !

Si beaucoup de nos projets vont demander des subventions et des énergies bénévoles, il va sans dire (mais c’est toujours mieux en le disant) que le moindre bénéfice généré au-delà des frais de fonctionnement de notre association sera reversé à la Recherche et cela sans intermédiaires d’aucune sorte.

Nous vous disons à très bientôt !
(Nous avons rencontré, donc assimilé, donc résolu les problèmes purement techniques liés aux connexions multiples de cette 1ère réunion… merci aux participants de cette après-midi du 1er octobre pour leur patiente indulgence !)

Un grand merci aussi à notre photo-reporter attitré qui nous permet de garder un souvenir en images de cette belle après-midi ! Un diaporama plus complet et personnel est disponible à la demande des personnes concernées.

Adhérez, participez ! clic ici !!

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